La máquina social cuyo insumo son las criaturas piensa que ha logrado educar a todos, pero olvidó el detalle de que, para eso, hay que educar a cada uno. Entonces, ¿qué pasa con las personas a las que la escuela cataloga como no educables? Desde los «malos alumnos» hasta aquellos que por sus características bio-psico-sociales no encajan en un molde que, por otra parte, no creo que sea bueno para nadie. Es tan fuerte la presión para obtener educación a través de la escolarización, para «no quedar afuera», que fácilmente olvidamos las necesidades básicas y auténticas de cada cual. Y no sólo eso: existe toda una red de terapias y ayudas complementarias que insiste en la misma dirección, poniendo el acento en que el problema es del que aprende y no del que enseña.
Es imposible vivir así y no es justo, sobre todo a esta altura, que se conocen mil formas de abordar y acompañar el desarrollo infantil. ¿Qué pasaría si dejáramos ir el miedo y, por ejemplo, confiáramos en que un equipo de cualesquiera disciplinas que le hacen bien a nuestro hijo, y nosotros mismos, somos unos educadores suficientes? Seguramente, persistiría el miedo a la falta de socialización con pares. Y aún así, ¿por qué no podríamos apelar al encuentro en los espacios colectivos que ya existen, o crear incluso unos nuevos? Como las escuelas para la amistad, una idea genial de mi entrevistado de hoy, Daniel Ocampo, a quien sigo hace un tiempo en la bitácora online donde describe la vida con su hijo Iván, con 15 años y autismo, 10 ya viviendo sin escuela bajo la guía de su mamá, su papá y los «jugadores» del programa Son-Rise®.
–¿Qué los llevó por el camino de educar sin escuela a Iván? ¿Hubo acuerdo entre ustedes desde el principio en este sentido?
-Como todos los padres de niños con autismo intentamos entrar de manera tradicional a la escuela. Nos rechazaron con amables excusas en varias entrevistas hasta que finalmente tuvimos una experiencia en un jardín de infantes común que aceptaba integrar a Iván. La experiencia duró menos de un cuatrimestre y nos fuimos porque vimos que nuestro hijo quedaba en un depósito en el que se le prestaba escasa atención. Nos fuimos dando un portazo.
Acabada la experiencia de la educación integradora probamos suerte en un Centro Educativo Terapéutico que nos recomendaron los profesionales. Después de dos entrevistas nos dijeron que nuestro hijo no estaba preparado para estar ahí. Nos sentamos en el banco de una plaza, nos miramos con mi esposa y dijimos: “hasta acá llegamos”. Si el sistema ponía tantos palos en la rueda, teníamos que buscar crear nuestro propio sistema, algo que funcionara para Iván y para nosotros los padres sin importar lo que parientes y profesionales pudiesen opinar. Afortunadamente, ambos pensamos muy parecido en estos temas.
-Por lo poco que sé sobre el programa Son-Rise®, intuyo que es similar a la filosofía de educar sin escuela en el sentido de que quienes la experimentamos lo hacemos mucho más como una forma de vida, una forma de criar, que como un método de enseñanza/aprendizaje. ¿Lo sentís así?
-Exactamente. El Programa Son-Rise® es más un estilo de vivir la experiencia de tener un hijo autista que un simple conjunto de técnicas. Sin ese modo de ver las cosas es muy difícil y casi imposible trabajar un Programa Son-Rise ®, porque es la actitud lo que hace la diferencia, lo que hace que las cosas funcionen o no. El programa le escapa a la escuela tradicional porque se entiende que es un ambiente muy difícil para un chico autista, lleno de sobreestimulación y desborde sensorial, y por eso trabaja en el hogar. En una habitación preparada especialmente y libre de estímulos para poder lograr la concentración necesaria para crear un desarrollo social. Hoy hacemos de seis a siete horas diarias totales en ese ambiente.
Siento que hacemos “Son-Rise” todo el tiempo: en casa y en la calle, con nuestros amigos y con desconocidos. Vemos las cosas con unos “lentes” diferentes y por eso las experiencias son distintas para nosotros. Es una filosofía de ver el vaso medio lleno siempre que hace que todo sea mucho más llevadero y menos estresante. Una manera de encontrar felicidad donde sea.
-¿Qué es exactamente el Programa Son-Rise®?
-The Son-Rise Program® es un programa basado en el hogar para niños con trastornos del espectro autista u otras discapacidades del desarrollo. Fue desarrollado lenta y cuidadosamente por los padres Barry y Samahria Kaufman en la década de 1970 para su hijo autista, Raun, en respuesta a que se les dijo que su única opción era institucionalizarlo. Raun es el actual director de Educación Global del Autism Treatment Center of America (TM), sede del Programa.
-Imagino que tu forma de medir los progresos no coinciden con lo que la sociedad considera un estándar. Imagino también que en todo este tiempo han elaborado sus propios parámetros, ¿podrías describirlos?
-Son-Rise® busca primero desarrollar al niño como un ser social antes que insistir en la típica regurgitación de datos de la escuela tradicional. Esto, al principio, nos pareció una revelación impresionante, porque era la primera vez que nos decían que era más importante una mirada o una sonrisa que saber sumar o repetir datos de memoria. Nosotros tenemos como guía el Modelo de Desarrollo Social del Programa Son-Rise®, con el que vamos evaluando (no calificando) el crecimiento de nuestro hijo en cuatro áreas: contacto visual y lenguaje no verbal; comunicación verbal; capacidad de atención interactiva y flexibilidad. Evidentemente, son aspectos que no se tienen en cuenta en la escuela común ni en la escuela especial.
Otro aspecto que hace la gran diferencia con la educación tradicional es que absolutamente todas esas áreas se trabajan utilizando las motivaciones del niño (o adolescente o adulto autista). Esto hace que ser creativo a la hora de “enseñar” sea una condición imprescindible. Y cuando uno está motivado por algo, hace que eso se convierta en motor del aprendizaje.
-¿Podés nombrar alguna práctica concreta de Son-Rise® que veas de gran ayuda para Iván?
-La técnica más importante es el «joining» (unirse, en español). Nosotros nos unimos, en lugar de tratar de detener, a sus comportamientos exclusivos y repetitivos. Esto nos permite construir una conexión: la plataforma que necesitamos para cualquier futura educación y desarrollo. Facilita el contacto visual y la inclusión de los otros en el juego. Esta técnica, creada a principios de los años ´70, es la más revolucionaria en cuanto a tratamientos para el autismo y es completamente opuesta a lo que se utiliza en los establecimientos tradicionales.
-No creo que sea casual que eso mismo es lo que se recomienda hacer para seguir el juego espontáneo infantil, base del desarrollo saludable y el aprendizaje en los primeros años… Ahora, si alguien te dijera mañana que tiene la forma de construir una escuela que atienda las necesidades de Iván y de otros niños, niñas y jóvenes con autismo, entendiendo que además sería una escuela para todos y todas, no como las que ahora conocemos como “especial”, ¿cómo creés que debería ser?
–Si tuviese que crear de cero una escuela empezaría por no llamarla escuela, ya que por definición es un “establecimiento de tipo educativo en el cual se imparte enseñanza de tipo obligatoria”. El problema de la palabra “obligatorio” es que hace que las cosas sean forzadas y también juzgadas como buenas o malas, útiles o inútiles, y ahí empieza el problema. Un lugar de socialización para niños, adolescentes y adultos autistas debería ser un sitio en el que principalmente no se juzguen sus particularidades, su esencia, para intentar “transformarlos” en seres parecidos a otros.
La cuestión del desorden sensorial que trae el autismo consigo hace que reunir a varias personas en un ambiente sea desafiante y contraproducente con la adquisición de conocimientos. Yo creo que lo ideal sería trabajar en el hogar, en un ambiente especial, con los padres y con un equipo de personas que trabajen allí. En el Programa Son-Rise® no son necesarios los profesionales ya que los padres son entrenados para capacitar a voluntarios, gente común y corriente con “ganas” de cambiar y aportar algo a la vida de alguien.
Nuestro profesor, William Hogan, nos decía: «Un niño que sabe leer y escribir pero no mira a los ojos es probable que tenga muchas dificultades para tener amigos en el futuro. Un niño que mira a los ojos pero no sabe leer ni escribir tendrá muchas posibilidades en el futuro de tener amigos…y esos amigos podrán enseñarle a leer y escribir». Por eso creo que sería bueno crear un lugar para fomentar la amistad y todo lo que eso conlleva. Me parecería un lugar maravilloso.
-A través de tu página de Facebook, que sigue la vida de ustedes junto a Iván, acompañás y apoyás a muchas familias con tu mirada un poco “contra la corriente”. ¿Dónde encontrás vos la inspiración y el apoyo para tu propia vida?
-Nosotros comenzamos casi una década atrás a mostrar el día a día de nuestro hijo y su evolución con el programa, que realizaba varias horas al día. Muchos nos vieron como ovejas negras dentro del rebaño, pero justamente es por esa diferencia que muchos padres se acercan a nosotros, para que les mostremos el lado “B” del que nadie habla. A nosotros nos inspira todos los días la filosofía que creó el Programa Son-Rise®, cuyo “primer mandamiento”, por decir de alguna manera, es: “La felicidad es una elección”.
Encontramos mucha inspiración y apoyo dentro del Programa para poder luchar día a día con, justamente, la falta de apoyo de las instituciones, la familia, etc. Tengo muchos autores de los cuales aprendo y con los que fabrico nuevas creencias para hacer mi vida más bella y divertida.
-Doy fe de que muchas veces las propias escuelas llamadas “alternativas”, que pretendemos dejar de reproducir los errores de la escuela convencional, no sabemos tampoco trabajar y convivir con chicos y chicas con autismo. ¿Qué ideas, consejos, sugerencias de capacitación, autoformación o experiencias recomendarías atravesar a los educadores de estos espacios?
-El autismo es maravilloso porque enfrenta a cada persona con sus propios demonios. No importa en que escuela estén los docentes, sea la tradicional o la alternativa. La piedra que se van a encontrar en el camino y los va a hacer tropezar siempre es la actitud y los juicios respecto de los chicos autistas con los que quieren trabajar. Creencias. Empezando, como dije antes, con que la escuela no es el entorno ideal por los “objetivos” que los docentes tienen que cumplir. Los chicos autistas son un dolor de cabeza para los docentes porque no saben cómo tratar con ellos, no los entienden y, sobre todo, tienen la tendencia a creer que las estereotipias que realizan son “inútiles”, “molestas”, “incómodas” de presenciar.
Mi sugerencia es que empiecen a ver a las autoestimulaciones o estereotipias (“ismos”, según Son-Rise) como lo que son: algo importante e imprescindible para el autismo, una defensa del mundo exterior. Después de eso deberían empezar (como nosotros) a hacerse la pregunta «¿por qué?” ante cada situación incómoda. Por ejemplo: ¿por qué me pongo nervioso cuando el chico se pone a correr y distrae a la clase? ¿Por qué intento detenerlo? ¿Por qué intento captar su atención de cualquier manera posible? ¿Por qué pienso que debo cumplir un objetivo académico? Y así. Realmente no es algo sencillo de hacer, implica cuestionar muchas creencias que están enraizadas hace años, pero cambiar la manera de ver las cosas es el principio.
-¿Existen o al menos vos estás en contacto con otros que eduquen sin escuela? ¿Cuáles son tus redes de sostén?
-Nosotros, dentro del Programa, tenemos acceso a grupos cerrados en Facebook de personas que lo implementan en sus hogares, donde cada uno comparte experiencias y dudas. Muchas veces los profesores nos dan ideas o resuelven algún tema. Estos grupos de padres están integrados por personas de todo el mundo y de culturas tan diferentes como Francia, Arabia Saudita, Singapur, Japón, EE.UU., Sudáfrica, India, Australia, etc. Todos hacen el mismo Programa, pero al mismo tiempo cada uno lo personaliza de acuerdo al hijo o hija que tiene, según su edad y necesidades. Lo interesante de estos grupos de apoyo internacionales es que hablamos todos en el mismo “idioma”, y es muy común que la mayoría tenga hijos autistas que no van a la escuela o que hagan homeschooling. La idea es preparar al niño primero para que después se de la oportunidad de ir a la escuela, y si no va, ¡también está bien! El Programa, de alguna manera, “reemplaza” a la educación tradicional y es como una especie de homeschooling adaptado a las personas autistas.
-Hay un entramado de obras sociales y cobertura médico-asistencial de la discapacidad relacionado con la educación. ¿En qué medida podrías decir que ese sistema ayuda o impide al progreso de Iván y chicos y chicas como él? ¿Qué modificarías o sugerirías para mejorar ese sistema en Argentina?
-Desgraciadamente, solo puedo decir que son un palo en la rueda. No sólo no aportan nada positivo, sino que además ponen a los padres en una continua espiral de estrés. Son la burocracia personificada, y para todo quieren justificaciones que les sirvan. Nada les viene bien, y quieren gastar lo menos posible a pesar de que nuestros hijos son un gran negocio para los profesionales.
Yo creo que cambiar el sistema es imposible. Es como pretender que ya no se forme fila antes de entrar a clase o que en lugar de pupitres haya almohadones… Cuando tuvimos que renovar el Certificado de Discapacidad, tuvimos problemas justamente porque Iván no está escolarizado. Con un posteo que llegó a más de dos millones de personas expresando mi bronca y papeles de profesionales avalando nuestra decisión, finalmente nos lo renovaron.
Muchas veces estuvimos tentados de salir de la dependencia de los terapeutas que paga la Obra Social (con un amparo judicial de por medio), y dedicarnos a trabajar sólo con voluntarios, como hacen en la mayoría de los países. No es posible que para transitar la vida con un hijo con discapacidad uno tenga que tener siempre un abogado al lado…
Por eso, más que pretender luchar contra los molinos de viento prefiero armar mi propio sistema y pedir que el sistema tradicional no moleste a los que hacemos las cosas diferentes. Hay muchas maneras de llegar al mismo sitio, no todo tiene que ser recorriendo el mismo camino, por más tradición o estudios de eruditos que lo avalen. No somos todos cortados por la misma tijera y muchas veces se requieren soluciones diferentes. Nosotros no escolarizamos, nosotros educamos. Lo hacemos intensamente y de manera muy divertida.
-¿Nos recomendás sitios o enlaces con más información?
-Nosotros generalmente organizamos charlas o hacemos videos en vivo respondiendo preguntas y compartiendo experiencias con otros padres. Podríamos decir que nos transformamos en los referentes en América Latina del Programa y acostumbramos a compartir material en español al alcance de todos. Pero solo podemos entrenar a quienes trabajan en el Equipo de Iván.
Para informarte acerca de la capacitación en el Programa Son Rise: https://doautismdifferently.org/
Página de Iván (con material en español): https://www.facebook.com/LaFabricaDePequenasGrandesCosas/ y https://dandysign5.wixsite.com/elcaminodeivan
Autism Treatment Center of America:
http://www.autismtreatmentcenter.org/
https://www.facebook.com/autismtreatment?fref=ts
https://www.youtube.com/user/autismtreatment
http://blog.autismtreatmentcenter.org/
Si querés contarnos tu historia de autismo y educación, escribinos a altereduinfo@gmail.com o dejanos un comentario.
Gracias !!!