Muchas veces, las madres y los padres superan a los especialistas en diseñar estrategias exitosas para el bienestar de niños, niñas y adolescentes con autismo. Conviven cada día, los conocen muy bien y tienen el motor del amor incondicional que les permite ser flexibles, inventar recursos y cultivar la paciencia todo lo que sea necesario. Hay por lo menos cinco ejemplos argentinos de madres y padres que, además, se han tomado el trabajo de divulgar lo que les va funcionando.
Cintia Fritz es mamá de Lautaro, escritora y productora periodística. Escribió el libro «La aventura diferente» y produce el podcast «Ser iguales«. Agustina Videla es mamá de Lucas, bailarina de tango y escritora de «Único. Del autismo a la neurodiversidad. Aprendizajes de una madre«. Daniel y Andy son papá y mamá de Iván, y algo así como influencers locales del método Son Rise y otras formas de acompañar el autismo. Lo hacen en Internet a través del Facebook «La fábrica de pequeñas grandes cosas«, que ahora fue renombrada como «Autismo amado«. Por último, Lorena Vetere es mamá de Uriel, psicóloga, y acaba de escribir el libro «Amor infinito. Autismo sin límites«, con ilustraciones de Mariana Naiman.
Hoy me detengo en ese último porque acaba de salir y puede descargarse gratuitamente. Está muy bien escrito: la narración avanza con una anécdota personal en cada página, a través de las experiencias cotidianas con Uriel y las personas que va conociendo por el camino y que impactan, mal o bien, en la vida de ambos. De todo se aprende. El libro tiene otro aspecto interesante: Lorena es psicóloga clínica y tiene una perspectiva cercana con las miradas terapéuticas, que son sus herramientas diarias de trabajo. Quizás por eso, es especialmente detallista en lo que funciona y lo que no de los diferentes abordajes. Sin embargo, al igual que Cintia, Agustina, Dany y Andy, todo pasa por el tamiz del sentido común y la adaptación personalizada que le permite ser la principal cuidadora y conocedora de su hijo.
En el libro desglosa los mitos acerca del autismo, con información empírica reciente acerca de la influencia de la biología y el ambiente. Contrasta estilos de crianza, abrazando el respeto como motor principal. Todo relatado a través de detalles y diálogos reflejados en su vida con Uriel. Prejuicios, discriminación e inoperancia de los sistemas terapéuticos y educativos incluidos. También, se permite abrir la puerta de sus sentimientos y mostrar las dificultades que una pareja atraviesa desde el momento en que las cosas empiezan a salirse de las expectativas de la maternidad y la paternidad soñadas.
El libro fue editado por el Instituto de Terapia Cognitivo Conductual (ITCC Argentina), donde coordina los diplomados en «Intervenciones para Condiciones del Espectro Autista». También es parte de la flamante Fundación SEAL, a cargo de los convenios y los materiales de la sección académica. No hay mucho más que decir más que dejar hablar al libro: se puede descargar una copia gratuita en http://itccargentina.com.ar/novedad.php?id=17
«Uriel me mostró el camino de la crianza respetuosa, me invitó a sacudirme
los prejuicios y a amarlo así como es. Mi idea de crianza me aleja de los métodos conductuales y me lleva de lleno a los relacionales y cognitivos».
«Ser madre de un niño con necesidades especiales es un gran desafío. En
muchas ocasiones, la sensación de incertidumbre respecto de cómo guiar y educar a mi hijo se acompañó de una sensación de soledad descomunal. Esto es aún peor cuando el entorno no está informado sobre lo que sucede y se niega a recibir información y cuando, frente al desconocimiento de las bases orgánicas de algunas condiciones, las madres solemos ser juzgadas como si determinado estilo de crianza fuera la causa de las dificultades que presentan estos niños. Entonces aparece ese nudo en la garganta que se cierra más con cada palabra que sale con la intención de aflojarlo, llevando información que es desoída por mitos que ensordecen».
«Este libro tiene como objetivo compartir con otras personas, que tienen contacto con niños con trastornos del neurodesarrollo, estrategias que resultaron de utilidad en el tratamiento de mi hijo. A partir de la confirmación de que Uriel presentaba un trastorno del neurodesarrollo, me fui volcando a estudiar todo tipo de formación académica que pudiera darme herramientas para ayudarlo en sus desafíos. Aproveché mi título de licenciada en psicología para anotarme en diversos posgrados. Así fue como me formé en ABA, DIR-Floortime, Sonrise, PRT y Pensamiento Social. Como parte de ese recorrido, también finalicé el profesorado en psicología, tomé algunos workshops sobre pedagogía Montessori y estudié meticulosamente la crianza respetuosa con la cual me identifico hasta la médula. Ese recorrido académico hizo que contara con una enorme cantidad de recursos para Uriel. Los fui probando uno tras otro y en simultáneo. Algunos por primera vez, con cierta prudencia y escepticismo, y otros con plena confianza en que darían buenos resultados, ya que los había utilizado cientos de veces con mis pacientes».
«Al igual que los niños normotípicos, o los que poseen cualquier otro
diagnóstico, los que presentan CEA disfrutan de jugar y compartir si se respetan sus necesidades. Uno de los grandes problemas de quienes presentan CEA es la reacción que este tipo de cuadros provoca en los demás. Una persona que padece cáncer despierta en los demás empatía y deseos de aliviar su sufrimiento. No se la suele juzgar, incluso aunque haya incurrido en conductas que aumentan el riesgo de tener esta enfermedad, como fumar en exceso. Lo más frecuente es que su entorno muestre buena predisposición para acompañar y que todos hablen con esa mezcla inconfundible de pesar y amor. En cambio, una persona que presenta
autismo es estigmatizada desde el mismo momento en que recibe el diagnóstico; motivo por el cual, muchos familiares lo ocultan».
INDICE DEL LIBRO «Amor infinito. Autismo sin límites»:
Agradecimientos……………………………………………………………..3
Prólogo…………………………………………………………………………5
- Introducción………………………………………………………………8
- Derribando mitos……………………………………………………….15
- Algunas reflexiones sobre los tratamientos y estilos de
crianza…………………………………………………………………….25 - Los primeros síntomas y el trastorno del procesamiento
sensorial………………………………………………………………….37 - Cuando el diagnóstico cambia: los trastornos del espectro
autista…………………………………………………………………….47 - Las enseñanzas de Milagros: Algunas claves para facilitar la
interacción entre los niños……………………………………………57 - Dicen que los ojos son las ventanas del alma…………………….69
- Abriendo las puertas al mundo de las palabras…………………..74
- Hasta el metal es blando cuando el calor es suficiente…………80
- Solucionando problemas…………………………………………….86
- Continuar a ciegas o encandilados por la luz: el camino sin un
diagnóstico…………………………………………………..…………100 - Otras voces y el grito de palabras calladas……………………..105
- ¿Inclusión escolar?…………………………………………………………….111
14.Resumen……………………………………………………………….112
15.Sobre la autora………………………………………..……………….117
Bibliografía…………………………………………………………………118
Imagen de portada: Mariana Naiman. Instagram: @psicodibujos_
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