¿Cómo atraviesan la escolaridad las familias que tienen un miembro con síndrome de Down? Tres de ellas, que forman parte de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, me ofrecieron su testimonio. ASDRA es pionera entre las asociaciones de padres en bregar por la escolaridad común de sus hijos e hijas en Argentina.
Sabrina Herreros es la mamá de Galo Thorp, que hoy tiene 18 y está cursando 6° año de una escuela secundaria común con orientación en Bellas Artes. Viven en Costa del Este, en la provincia de Buenos Aires, a 31 km de la escuela. A pesar de no ser obligatoria la doble matriculación, también es alumno de la Escuela Especial 502 de San Clemente, que está a cargo de realizar los trayectos pedagógicos de apoyo para su cursada.
«La escuela secundaria de Bellas Artes de San Clemente del Tuyú es una escuela municipal y con una demanda muy importante. No hay muchas escuelas, por la zona, que presenten un programa tan interesante y con un entorno con tanta armonía en relación con la naturaleza y las artes como éste. Los y las aspirantes entran por sorteo, por tener algún hermano ya matriculado o por darse la oportunidad en una lista de espera. En el caso de Galo hubo que hacer una excepción considerando su discapacidad intelectual y su gusto por las artes plásticas. No hubiera prosperado en una escuela secundaria común con otra orientación», explica Sabrina.
«Suele pasar que las personas con discapacidad intelectual tengan muchas dificultades para ser incluidos en escuelas ordinarias. Todavía se necesitan muchos cambios. Por eso los caminos escolares de nuestros hijos o hijas con discapacidad son tan desiguales y requieren de un acompañamiento incansable de las familias para defender sus derechos, para que reciban la enseñanza que corresponda, para que tengan oportunidades de crecer y ser felices en un mundo que es de todos. Difícil pero no imposible, dice una amiga.
La historia escolar de Galo no ha sido, ni es, regular. Inició su recorrido en 2007 con un jardín maternal, inicial y primaria común con proyecto pedagógico integrado (PPI). El PPI lo acompañó durante los tres niveles y siempre en la misma escuela común. En esa época vivíamos en zona sur de la provincia de Buenos Aires, cuando todavía regía la obligatoriedad de doble matriculación. A falta de una escuela, tenía dos. ¡Qué ironía de la vida! Si bien la escuela común siempre fue la misma, hubo cambios en las escuelas especiales que acompañaban.
En la elección de la primera escuela especial, “Déjalo ser”, reconozco que nos influyó el nombre. Era de gestión privada. En la escuela común no tenía restricciones: se adaptó bien, no le redujeron el tiempo de concurrencia ni le dieron actividades específicas y almorzaba con sus compañeros. A pesar de eso, la escuela especial insistía en que concurriera menos tiempo a la común para poder incorporase a sus actividades, con el argumento de que recibiría los apoyos necesarios. Es decir, mucho que digamos no lo dejaban ser. Reaccionamos cuando nos dimos cuenta de que Galo tenía dos grupos de compañeros, dos maestras de Jardín, dos propuestas de actos escolares, dos cuadernos de comunicaciones, dos camisolines… ¿pero cuál era su escuela? Estas y otras actitudes nos llevaron a cambiar a una escuela especial de gestión estatal.
En la Escuela Especial 502 de Lomas de Zamora el problema fue exactamente el contrario: lo dejeban ser demasiado. Galo asistía sin dificultad durante toda la jornada a su escuela común, incluso a veces doble jornada para deporte, música y computación, pero los apoyos y acompañamientos eran casi inexistentes. Es decir, ni maestros ni alumno recibían el acompañamiento necesario para evitar fracasos y frustraciones.
Entonces, hubo que pelear la posibilidad de que concurriera a la escuela un equipo de orientación que proponía a una maestra integradora o acompañante para realizar un acompañamiento más sostenido y atento. El problema fue que, como esta institución, llamada “Puertas abiertas”, no tenía jurisdicción en Educación sino en Salud, hubo que recurrir a un permiso especial para su participación en la elaboración de trayecto y acompañamiento para Galo. La opción no nos gustaba del todo porque, si bien resolvía una posibilidad para Galo, no lo hacía para todos los que llegaran en situaciones similares a las de él.
Mientras tanto, como familia, hacíamos lo que podíamos porque estábamos aprendiendo. Sumado a mi formación como alfabetizadora y nuestra convicción de que la escuela tiene que ser una, nunca abandonamos el apoyo familiar y la conciencia de lo que eso significaba. El tiempo pasaba y los aprendizajes venían lentos, las enseñanzas llegaban tarde, por lo que Galo se alfabetizó en casa, conmigo. Y lo sigue haciendo.
También decidimos que las terapias no abarcaran tanto tiempo y buscamos un lugar que le ofreciera a Galo despojarse un poco de las presiones que implicaban ser evaluado, observado y controlado todo el tiempo. Queríamos que, como otros niños, tuviera un lugar donde poder desarrollar más su creatividad, su conexión con otros lenguajes y actividades sociales. Así que, fuera de lo institucional-escolar, fue a hacer deportes como natación, fútbol, y a un taller de arte, donde estaba totalmente incluido sin necesidad de rendir cuentas y ser permanentemente observado.
En el año 2016, egresó de la primaria común y obtuvo su certificado sin inconvenientes. Al no encontrar opciones que respetaran el derecho a la continuidad en la modalidad común, sin recortes ni ajustes disparatados, y cansados de dar explicaciones y sacar a relucir leyes y resoluciones que lo amparan ( Ley de educación 26.206, específicamente el capítulo VIII, resolución 311/16, y artículo 24 de la Convención de las Personas con Discapacidad), decidimos en ese momento que lo mejor sería seguir su camino en una escuela especial.
La evaluación de la escuela especial determinó que, a pesar de haber cursado la primaria común y egresado con su certificación de primaria común, debía terminar el segundo ciclo de la escuela Especial, lo que hizo durante 2017 y 2018. Obtuvo así “otro” certificado de estudios cumpliendo con el nivel de primaria de Escuela especial. El cambio de modalidad de escuela común a especial fue difícil. Si bien hubo un cambio positivo en relación a su autonomía dentro de la escuela, notamos en casa que comenzaba a tener retrocesos en cosas como la comunicación oral y los comportamientos sociales. Dejaron de tener tanta importancia los contenidos académicos correspondientes a cada etapa y se priorizó lo funcional, limitándose a formar parte de una comunidad segregada en un espacio que parecía de convivencia inclusiva, ya que compartían edificio con la modalidad común.
En este tiempo se abocó mucho a las producciones plásticas en su taller de arte, fuera de la escuela. Cuando tenía 14 comenzó en un Centro de Formación Integral, para personas con discapacidad de 13 años en adelante. La propuesta fue quedarse un año más en el nivel anterior, porque no creían conveniente que cambiara de compañeros y programas. Nosotros como familia también apoyamos la decisión porque el cambio de modalidad había sido muy fuerte y recién se estaba adaptando a su nuevo grupo.
El 2020, la pandemia, entre otras cosas, dejó al descubierto la desigualdad en más de un aspecto. Más aún en materia educativa para las personas con discapacidad, aunque, paradójicamente, Galo fue adquiriendo habilidades tecnológicas que tal vez no hubiera adquirido tan rápidamente si no hubiera existido la urgencia de la comunicación virtual. Lo hizo muy bien y continúa haciéndolo. También logró adquirir mayor autonomía en tareas de la casa y de comunicación virtual, aunque la intersección de causas como la adolescencia, el aislamiento y a veces la falta de motivación en las propuestas escolares, le trajeron algunos bajones anímicos que fue necesario atender.
En el 2021 nos mudamos. Esta vez, vimos conveniente que continuara los estudios en una escuela común porque encontramos una secundaria con un programa orientado a las Artes. No hay muchas escuelas por la zona que presenten un programa tan interesante y tan ajustado a sus gustos y talentos. Otra secundaria común no hubiera sido viable a esta altura de su recorrido escolar. Si bien el programa de la secundaria en más acorde a la elección de formación de Galo, con acuerdo de la autoridades de la escuela se realizan las adaptaciones y ajustes que respetan su condición y necesidad con la Escuela Especial 502 de San Clemente. Por su edad y trayectoria anterior, fue incluido en 5° año de la Escuela de Bellas Artes de San Clemente del Tuyú.
Este 2022 Galo egresará de 6° año de escuela común con proyecto de inclusión de escuela especial. No fue fácil, no es fácil, pero estamos convencidos de buscar siempre las posibilidades de inserción social y escolar, aunque nos vayamos equivocando. La escuela común es una sociedad en miniatura: allí comienza el andar y el convivir con todos y todas, en la diversidad. Allí, ¡la diversidad es lo común! Con lo que cada cual pueda aportarle, y que él pueda hacer sus aportes también. Ya estamos poniéndonos a tiro para su continuidad en 2023. Por lo pronto, quiere seguir estudiando y empezar a trabajar. Seguramente encontraremos algún camino».
Alegría universitaria
Alejandro Cytrynbaum cuenta que su hijo Martín tiene hoy 21 años. «Comenzó su escolaridad en un jardín de infantes común y privado, en la Ciudad de Buenos Aires. Hizo ahí las salas de 3 y 4, el primer año con maestra integradora a pedido del jardín. A pesar de que la institución contaba con Primaria, cuando se dio el momento de planificar su continuidad argumentaron que la escolaridad común sería muy complicada para el, a pesar de que su equipo terapéutico la recomendaba. Ahí decidimos el cambio de escuela.
Sabíamos que la búsqueda no iba a ser fácil por todas las excusas que ponían los colegios (no estamos preparados para recibirlo, no contamos con el plantel necesario, etc.). Pero nos hablaron de la escuela Arlene Fern, privada y de la comunidad judía, inclusiva desde su fundación. Allí nos encaminamos. En la primera entrevista ya nos dimos cuenta de que era la escuela indicada para él. Nos recibieron con los brazos abiertos. Nos contaron que ellos tenían su propio plantel de maestros integradores que elaboraban los PPI en conjunto con los equipos terapéuticos, y que tenían varios alumnos con discapacidad incluidos en todos los grados. De hecho, le tocó compartir el aula y la maestra integradora con otro compañero con Síndrome de Down. Allí hizo prescolar y primaria, incluyendo un hermoso viaje de egresados.
Para la etapa siguiente, siempre aconsejados por el equipo terapéutico que conoce a Martín desde bebé, elegimos la modalidad Especial. Ingresó al Instituto Infancias, también privado, donde cursó un Postprimario por 4 años. Dentro de la misma institución pasó más tarde al plan de Formación Laboral, ya apostando más a un futuro de trabajo, y allí curso 3 años más, hasta diciembre de 2021.
Para ese momento ya Martín venía pidiendo un cambio en lo que respectaba a su educación. Nos enteramos de un curso de Formación para el Empleo para personas con discapacidad que se da en el ámbito universitario. Hicimos las averiguaciones necesarias y finalmente se inscribió allí, en la Universidad Católica Argentina. Desde Marzo es alumno universitario, con toda la felicidad que ello le supone».
Escuela común sin maestra integradora
Alejandra Belyin cuenta que su hija, Valentina, tiene ahora 12 años. «Comenzó sala de 2 en un jardín común, privado y católico, sin acompañante. En sala de 3 hicimos la doble matriculación con un colegio especial privado y ellos se ocuparon del PPI, ya que así está estipulado en la provincia de Buenos Aires. Hasta sala de 5 la acompañó una maestra de apoyo una vez por semana.
A primer grado entró en el mismo colegio común, y le tocó un aula súper numerosa, 45 alumnos. Articulaba con el colegio especial, pero sin la participación en el aula de la maestra especial. En segundo grado se dio de baja al colegio especial y se gestionó una acompañante para que apoyara a Valen en el aula cuando ella lo necesitara.
En tercero cambiamos a otro colegio común con menor cantidad de alumnos. La escuela Especial 502 de Morón, con la que articulaba, no mandó a ninguna maestra, y Valentina realizó todo su trayecto primario con pocas adaptaciones, salvo las que ella requería, adecuadas por el mismo colegio, el Centro Cultural de Haedo.
Actualmente cursa primer año de la secundaria con la misma modalidad: el colegio común es quien va adaptando según el desenvolvimiento de Valentina en el aula. Desde sus 5 años realizó terapias de apoyo como fonoaudiología, psicopedagogía y terapia ocupacional. Ahora solo sigue con psicopedagogía».
Si querés sumar tu testimonio sobre educación en escuelas comunes, especiales, alternativas o fuera de la escuela, escribime a altereduinfo@gmail.com
Foto de portada: ASDRA
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